Campo Formoso: Família de criança com doença rara faz campanha para arrecadar R$ 53 mil

A família de uma criança com doenças raras realiza campanha de financiamento coletivo na internet para cobrir gastos com tratamento (contribua aqui). A menina mora com a família em Campo Formoso, no Piemonte Norte do Itapicuru, mas precisa viajar todos os meses para São Paulo, o medicamento indicado para o tratamento custa R$ 53 mil. De acordo com a família, Luna é portadora de duas doenças, a mastocitose e a FCAS, que causam alergias e comprometem o sistema imunológico dela. A primeira doença foi descoberta quando a garotinha tinha apenas um ano e dois meses. A mãe relata que o primeiro sinal das enfermidades foram manchas amarronzadas pelo corpo, e diz que a filha precisa de cuidados especiais. A menina já quase foi a óbito por um choque anafilático causado por uma picada de formiga, no frio e no calor é comum que ela se sinta mal, o que traz dificuldades a rotina da família. Em maio deste ano, Luna foi diagnosticada com outra doença rara, a FCAS, uma síndrome associada ao frio. Os médicos informaram à família que em todo o país apenas ela e outra criança possuem a doença. Quatro meses se passaram desde o diagnóstico e a menina ainda não deu início ao tratamento por falta de recursos. Antes do novo diagnóstico, os pais da criança já tinham altos custos para o tratamento da mastocitose, um dos remédios que ela faz uso custa em média R$6 mil. Sem poder custear a medicação, a mãe entrou na justiça contra o município, que foi obrigado a comprar os remédios. Além da medicação cara, a menina segue uma rigorosa alimentação. O medicamento indicado para o tratamento da FCAS custa R$ 53 mil e não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).  Além do remédio, os pais da criança também terão que arcar com os custos da internação e aplicação do medicamento que só pode ser manipulado em uma unidade hospitalar. Segundo o G1, no dia 28 de setembro, quando o STF iria definir alternativas para acesso a remédios de alto custo, o ministro Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a ação) e suspendeu o julgamento. A família depende de uma decisão favorável do Supremo, que vai definir se o governo deve ou não, pagar por medicamentos caros que não estão na lista do SUS. A mãe de Luna relatou ainda que a menina está fazendo uso de uma medicação barata, que custa apenas R$ 17, mas que com essa medicação, ela corre o risco de perder a visão e até ter parada de outros órgãos. Apesar dos riscos a mãe não pode interromper a medicação, se não conseguirem o remédio recomendado e mais caro, ela irá permanecer usando o mesmo remédio. 

Fonte: http://www.bahianoticias.com.br/municipios/noticia/7202-campo-formoso-familia-de-crianca-com-doenca-rara-faz-campanha-para-arrecadar-r-53-mil.html